negalia

Klausimas: Sveiki, net nežinau nuo kuo pradėti viską. Esu 24 metų mergina, kuri turi  negalią, manau, su tuo susijusių ir  kitų bėdų. Pirmiausia parašysiu apie savo negalią, kad būtų lengviau viską suprasti. Sergu jau 10 metų paveldima sensorine-motorine galūnių polineuropatija su miotoniniu sindromu. Pagal pavadinimą sunkoka manau suprasti kas tai yra. Tai kojų skausmai, sustingimai, sunkus raumenų atsipalaidavimas, ranku pirštų sutraukimai, apsunkinta eisena, ir t.t.  

Kai sužinojau, kad sergu šia liga ir jos negalima išgydyti, nes jai gydimo dar nėra, mano gyvenimas pasikeitė, o gal tik man atrodo taip. Bet su šita liga man niekaip nepavyko per 10 metų susitaikyti.  Ir nežinau, kaip tai padaryti. Esu be galo jautri, dėl savo ligos labai išgyvenu, nes per ją patyriu sunkumų tiek fiziškai tiek emociškai. Daugiau sėdžių namie, nes mažai kur noriu eiti, kur būna daug žmonių. Jau vien išėjus į miestą apsipirkti ir kitais reikalais, patyriu nesmagių dalykų.

Atsiranda tiek suaugusių žmonių, tiek paauglių, vaikų, kurie tyčiojasi iš manęs kaip aš einu, mėgdžioja, lepteli komentarų: “pažiūrėk kaip ji vaikšto, meta kojas, žiūrėk kokia invalidė“ ar tiesiog šaukia: „išmok vaikščioti“, ar tiesiog klausia kas man yra?..

Žinau, kad kvaila kreipti dėmesį į tai, bet visa tai man primena, kad turiu ligą, esu kitokia nei visi, jog niekada nevaikščiosiu taip kaip sveiki žmonės. Tokiom dienom būna sugadinta nuotaika,verkiu, pykstu ant gyvenimo. Visas patyčias patiriu nuo vaikystės, nors ne visada jos buvo susijusios su liga.

Norėčiau išmokti nebekreipti dėmesio, kas ką sako ar daro, bet neišeina kaip besistengčiau. Žinau,kad yra žmonių kurie serga sunkesnėmis ligomis ir gyvena pilnavertį gyvenimą, kuria šeimas, džiaugiasi viskuo, bet nežinau kodėl man  taip neišeina.

Atrodo turiu viską, kad galėčiau džiaugtis gyvenimu. Šeimą turiu, antra pusę taip pat su kurio jau 5 metai, darbą turiu, vaikštau, save apsitarnauju, lyg ir nieko netrūksta. Gal mano visa bėda ta, kad neturiu tokių pat likimo draugų, kurie vieni kitus suprastume, leistume laisvalaikį. Nes, manau, daug lengviau, kai turi  tokio pat likimo draugų, kurie tave supranta ir žino kaip tu jauties.

Dažnai pasižiūriu į žmones, kurie sėdi vežimėlyje ir turi tokių pat draugų. Manau, yra lengviau gyventi, nes vienas kitą supranti. Nežinau kodėl, bet manau, kad dėl savo ligos man sunku bendrauti su svetimais žmonėmis, rišliai dėlioti mintis, tai ką noriu pasakyti, susirasti draugų. Net užsiimdama įvairiais darbeliais, man viskas atrodo, kad nepavyks, negražu, nepatinka. Nepasitikiu savimi, bet kai kas nors pagiria jaučiuosi gerai, įvertinta.

Kaip susitaikyti su liga, patyčiomis, susirasti draugų, atrasti pasitikėjimo savimi, kitais ir tuo kuo užsiimu?

 

Atsakymas: Deja, diskriminacija ir patyčios vis dar yra opi mūsų visuomenės problema. Jūs esate pastebima aplinkinių visų pirma dėl kitokio judėjimo ir žmonių reakcijos būna skirtingos: susidomėjimas, pasimetimas ar net verbali agresija. Galbūt Jums padėtų mažiau į tai kreipti dėmesio supratimas, kokios galėtų būti tokios jų reakcijų priežastys (išankstinis nusistatymas ar stereotipai).

Dauguma negalios neturinčių žmonių tyčia ignoruoja žmones su negalia dėl emocinių priežasčių. Pavyzdžiui, jie gali bijoti pasakyti ką nors netinkamo ar atkreipti dėmesį į negalią, arba jie gali jausti susirūpinimą, įtampą ar paprasčiausią nerimą, bendraudami su negalią turinčiu žmogumi. Kiti žmonės nori tikėti teisingo pasaulio hipoteze (just-world hypothesis): geri dalykai turi nutikti geriems žmonėms ir atitinkamai, blogi dalykai, įskaitant negalią, užklumpa tuos, kurie kažkokiu būdu turi būti to nusipelnę (dėl to turi būti nuvertinami ir menkinami). Norima tikėti, kad elgdamąsis “pagal taisykles“, apsaugos nuo viso „pikto“. Jiems gali būti baisu nežinoti kaip, kodėl tai atsitinka, baisu pagalvoti, ką jie darytų, kaip jie jaustųsi Jūsų vietoje, baisu susitaikyti su tuo, kad tai gali nutikti bet kam (net ir jiems patiems). Tačiau, prisiminkite, kad jie taip elgiasi pirmiausia vedini savo pačių baimės. Dar kitiems susidorojimas su negalia atrodo kilniai ir jie žavisi Jūsų stiprybe. Ir dar kiti tik nori įdėmiai žiūrėti, nes negalia yra jiems neįprastas dalykas, bet bijo peržengti kultūrines normas, draudžiančias nužiūrinėti žmones. Šis vidinės konfliktas verčia juos elgtis vengiančiai.Taigi skirtingi žmonės gali turėti skirtingus požiūrius, tačiau, žinoma, svarbiausia yra tai, kaip Jūs į tai reaguosite. Galite pasirinkti ignoruoti, galite rinktis pradėti bendrauti laisviau. Pradėti kurti šiltesnius santykius galima paprastai paaiškinant apie savo negalią, rodant susidomėjimą kitais žmonėmis ar bendromis temomis.

Kitų pastabos Jums primena ligą, primena, kad esate kitokia. Jūs ir esate kitokia – Jūs esate daug stipresnė nei daugelis. Negalia buvo vienas iš dalykų, kuris padarė Jus būtent tokią, kokia esate šiandien. Net ir turėdama šią sunkią ligą, susikūrėte gyvenimą, kurio negali susikurti nemažai ir fiziškai sveikų žmonių (šeima, antra pusė, darbas). Galbūt būtent dėl negalios dabar Jūs daug labiau vertinate patį gyvenimą ir tai, ką turite. Nors su negalia gyvenate ilgai ir ji keitė Jūsų gyvenimą, tačiau Jūsų ji yra tik vienas Jūsų patirties ar Jūsų asmenybės aspektas. Jūs turite savo vardą, šeimą, savo istoriją, kurioje negalia atlieka tik tam tikrą vaidmenį. Neleiskite negaliai Jūsų apibrėžti – pasakyti, kas Jus esate. Susitaikymas yra vienas iš sunkiausių iššūkių. Tai yra procesas ir tam reikia laiko. Tačiau jį palengvinti galėtų emocinis palaikymas iš šeimos, antros pusės, draugų, kitų grupių, susitelkimas į veiklas, kurios Jums tikrai patinka. Jei norite rasti likimo draugų, manau, geriausia pradėti įsiliejant į vietinių neįgaliųjų bendruomenių ar organizacijų veiklą, kur galėsite gauti daugiau palaikymo, supratimo, įkvėpimo toliau siekti savo tikslų ir tiesiog smagiai praleisti laiką. Sėkmės Jums!

Psichologė Radvilė Ramonaitė – Nagy
www.PsichologasInternetu.lt
FB: PsichologasInternetu.lt
El. p. radvilenagy@gmail.com

Share Button
Padėkoti SMS žinute! | KNYGŲ parduotuvė | Skirkite 2%
DĖMESIO! Portalas neatstovauja tekstų autorių nuomonei, o tiesiog suteikia galimybę jiems pasisakyti. Visus klausimus, simpatijas ar priekaištus geriausia išreikšti po straipsniais nurodytais kontaktais. DĖKOJAME už supratingumą!