Akmenėje autizmas suvienijo tėvus: gimė palaikymo bendruomenė
Autizmo diagnozė dažnai tampa ne tik medicininiu terminu, bet ir visos šeimos gyvenimo pokyčiu. Akmenės rajone gyvenanti Alva Vaišvilė, auginanti šešerių sūnų Adą, prieš pusantrų metų su kitais tėvais įkūrė vietos autizmo asociaciją, vedama asmeninės patirties ir realaus poreikio. Tėvai sako: regionuose svarbiausia tampa ne tik ankstyva diagnozė ar specialistų konsultacijos, bet ir bendruomenė, kuri gali būti stipri parama susidūrus su iššūkiais.
Regresas – per vieną naktį
Alvą neramino, kad nors bendrai kūdikystėje sūnus buvo labai ramus, tačiau augdamas mieliau vienas pats gulėjo lovytėje nei norėjo būti paimamas ant rankų: „Teko susitaikyti su tuo, kad sūnui užtenka, jog būtų patenkinti svarbiausi jo poreikiai ir jis gali ramiai gulėti lovytėje. Nerimą kėlė, kad paimant sūnų ant rankų jis visiškai nenorėjo tyrinėti mano veido, nepalaikė akių kontakto ir galvytę vis nusukdavo į šoną. Patebėjimais pasidalinau su vaiko gydytoja, bet medicininės apžiūros metu medikė nepastebėdavo jokių elgesio keistumų, todėl nuramindavo, kad gal tiesiog „pasirodė“.
Tačiau sulaukus 1,7 metų amžiaus, vieną naktį berniukas pasikeitė kardinaliai. „Dabar suprantu, kad įvyko regresas ir Adas pasikeitė 360 laipsnių kampu: iš ramiai miegančio, viską valgančio, ramaus charakterio vaiko berniukas tapo visiška tų žodžių priešingybe. Jis nustojo sakyti žodelius, kuriuos jau buvo išmokęs ištarti, nebesakė nei „mama“, nei „tėtė“, nebemiegojo naktimis, prasidėjo pykčio priepuoliai, kurie tęsdavosi po kelias valandas ir niekaip nepavydavo nuraminti, nebent vaikas užmigdavo“, – sunkų laikotarpį prisimena pašnekovė.
Toks vaiko pasikeitimas tėvams sukėlė ypatingą nerimą. Mama suprato, kad tai jau akivaizdūs autizmo požymiai. Alva pati tuo metu dirbo pedagoge su specialiųjų poreikių turinčiais vaikais, tad turima patirtis ją įspėjo, ko gali tikėtis. Jau nebepadėjo aplinkinių replikos, kad gal čia jos profesinė „liga“ pritaikyti visų ligų požymius savo vaikui. Alva dalijasi, kad nuvykusi pas neurologę išgirdo visus klausimus, susijusius su autizmu. Kadangi sūnus nereagavo į savo vardą, vaikščiojo ant pirštų galų, jautriai priimdavo garsus ir dar pasižymėjo kitais bruožais, būdingais autistiškiems vaikams, buvo išrašytas siuntimas ištirti sūnų Vaiko raidos centre, o po tyrimų patvirtinta autizmo diagnozė.
Iššūkių netrūksta
Kai berniukui buvo treji jis vis dar nekalbėjo, vaiko raida tarsi visai sustojo, labai menkas buvo kalbos suvokimas. „Aš ir pati nežinojau, kaip prie jo prieiti, kaip jį nuraminti, nes buvo daug pykčio priepuolių, nesugebėjau nei suprasti jo poreikių, nei su juo susikalbėti, jaučiausi esanti bloga mama. Aš ištverdavau, kol reikėdavo jį nuraminti, bet vaikui apsiraminus, man taip stipriai smogdavo panikos atakos, kad atrodė, jog uždusiu, negalėdavau įkvėpti oro, tad teko ir pačiai ieškoti pagalbos ir kreiptis į psichiatrą“, – dalijasi Alva.
„Adas lankė valstybinį vaikų darželį, tačiau pradžia nebuvo lengva – teko rašyti daugybę raštų, kreiptis net į savivaldybės tarybą ir merą, kad sūnui būtų skirta padėjėja visomis dienomis. Galiausiai pastangos pasiteisino: atsiradus padėjėjai, situacija darželyje pagerėjo – sūnus tapo grupės dalimi, vaikai jį priėmė, padėdavo, įtraukdavo į žaidimus ir rūpinosi juo kaip savu. Vis dėlto džiaugsmas truko neilgai – po vienos darželio šventės sūnus ėmė kategoriškai atsisakyti ten eiti, o jo raidos pažanga liko lėta. Pastaruoju metu matome nedidelius, bet reikšmingus pokyčius – jis pradėjo atkartoti kelis žodžius ir pamažu suvokti kalbos prasmę, kas suteikia vilties dėl tolesnės jo raidos“, – pasakoja Alva.
Alva sako, kad dabar jaučiasi kur kas stipresnė – išmoko geriau suprasti savo vaiko poreikius ir tuo pačiu skirti laiko ir sau pailsėti. Pasak jos, šeima išmoko prisitaikyti ir rasti bendrą kalbą, o nors dėl to teko daug ko atsisakyti, šis sąmoningas sprendimas suteikė ramybės ir pusiausvyros visai šeimai. Ji pabrėžia, kad didelį vaidmenį tame atliko ir vyro palaikymas – kartu jie išmoko įveikti sunkumus, pasidalyti atsakomybes ir išlikti vieningi net sudėtingiausiais momentais.
Bendruomenės stiprybė
Poreikis burti panašaus likimo tėvus Alvai kilo dar pirmosios sūnaus reabilitacijos metu, kai susidūrė su aplinkinių nesupratimu ir palaikymo trūkumu. Sužinojusi apie kituose miestuose veikiančias „Lietaus vaikų“ asociacijas, ji prisijungė prie Mažeikių organizacijos, o vėliau, paskatinta bendraminčių, subūrė tėvus ir Akmenės rajone. Taip prieš pusantrų metų įkurta Akmenės rajono autizmo asociacija „Lietaus vaikai.“
Pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovės Linos Sasnauskienės, nacionalinė asociacija – tai skėtinė organizacija, vienijanti regionines bendruomenes visoje Lietuvoje: „Mes teikiame metodinę pagalbą, konsultuojame šeimas, vykdome informacijos sklaidą, atstovaujame šeimų interesams ir vykdome advokaciją valstybiniu lygmeniu. Tačiau, ypač svarbu, kad konkrečiuose regionuose pačios bendruomenės telktųsi ir kurtų savitarpio pagalbos tinklus. Tik vietoje gyvenantys žmonės geriausiai žino, kokių paslaugų trūksta, su kokiais iššūkiais susiduria šeimos, ir gali efektyviausiai veikti, atstovaudami savo vaikų interesams. Bendruomenių iniciatyvos mažina izoliaciją, stiprina šeimas ir leidžia greičiau spręsti vietos problemas.“
Akmenės rajono autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jau spėjo užmegzti glaudžius ryšius su savivaldybe, švietimo įstaigomis, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais ir kitomis nevyriausybinėmis organizacijomis. Dabar svarbiausias regioninės asociacijos tikslas, kad specialiojoje mokykloje būtų įkurtas dienos centras vaikams nuo 6 iki 18 metų, kur jie galėtų praleisti popietes po pamokų. Dokumentai tvarkomi, vyksta darbai, tad Alva tikisi, jog kitų metų sausio mėnesį vaikai jau galės jame lankytis.
Parengta pagal Auksės Kontrimienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.