Autistiškos mergaitės mama: „Kartais atrodo, kad ne aš ją gelbėju, o ji mane“

Dovilės Gvazdaitienės kelias į autizmo temą prasidėjo nuo asmeninės patirties – prieš 6 metus jos dukrai diagnozavus autizmą, šeimai teko persvarstyti daugybę gyvenimo aspektų. Ši patirtis paskatino ją gilintis į neuroįvairovės temą, mokytis iš naujo suvokti emocijas ir santykius bei aktyviai šviesti bendruomenę, taip atsirado gerai autizmo bendruomenei žinomi Facebook puslapis „Autistiška Lietuviškai“ ir puslapis spalvotossmegenys.lt.

Dovilė pasakoja, kaip dukros diagnozė tapo ne tik iššūkiu, bet ir galimybe atrasti naujus įrankius, kurie padeda geriau suprasti save ir kitus. Ji atvirai dalijasi, kaip iš „viskas gerai“ iliuzijos perėjo prie tikro vidinio balanso paieškų ir požiūrio, kas yra norma keitimo.

Dovile, kaip Jūs atkeliavote į autizmo temą?

Kai dukrai buvo diagnozuotas autizmas, natūraliai atsirado poreikis įgauti daug žinių. Tai padėjo kitaip pamatyti ir suprasti tiek save, tiek santykius, tiek pačią tėvystę. Naujos žinios pakeitė požiūrį į labai daug sričių, įskaitant tai, kas yra norma. Asmeniškai perėjau nuo apsimestinių „viskas man čia gerai“ ir sproginėjimų iki – „man šiuo metu gal ir negerai, bet žinau, ko man reikia, kad būtų gerai“.

Dovilė Gvazdaitienė

Dabar juokas iš savęs ima, nes iki gimstant dukrai buvau įsitikinusi, kad emocijos – nereikalinga žmogiškoji funkcija. Ir periodiškai „sugriūti“ buvo visiškai normali praktika, palendanti po „mano moteriški niuansai ir kiti nesuprantami vienetai“. Niekas nemokė to sveiko „kaip“ – teko mokytis sau padėti jau užaugus. Nes, gi nori padėti vaikui – o kaip tu gali padėti kažkam mokytis valdyti emocijas, kai pats savų bijai? Dukros diagnozė įgalino pažinti save ir įgauti įrankius geriau funkcionuoti. Kartais atrodo, kad ne aš ją gelbėju, o ji mane.

Kokios emocijos apėmė sužinojus dukros diagnozę?

Sužinojus diagnozę, kaip ir kiekvienam, iš tiesų tam tikra forma prasidėjo gedėjimo procesas – vidinis neigimas, kratymasis diagnozės ir bandymas įžiūrėti šimtą „o bet tai ji gali ir dainuoja/ jau moka…“ momentų. Tuo metu sakiau: „gerai, mes ją ištirsime oficialiai, aš nežinau ir nesuprantu, lai žiūri, kas supranta“.

Dabar suvokiu, kad buvau neįtikėtinai vieniša: iš įprasto tėvų konteksto, draugių su vaikais rato automatiškai iškritau, nes negalėjome nei lankytis užsiėmimuose kartu, nei kažkas patyrė tai, ką mes – o bandant ieškoti panašiai besijaučiančių šeimų – susidurdavau su nepritapimu dėl pasirenkamų metodų pagalbai. Tarsi, net ieškant, buvo sunku surasti panašių požiūrių ir panašias patirtis turinčių žmonių. Papildomai sunku buvo dėl to, jog ir artimiems šeimos nariams prireikė laiko priėmimui. Būta ir kaltinimų man, kad esą vaikas autistiškas dėl kitokio auklėjimo, ieškojo kitokių priežasčių.

Kokia informacija vyravo prieš penkerius metus? Ar tai ji sutapo su Jūsų požiūriais ir patirtimis?

Natūralu tema buvo nauja, girdėta tik „Aspergeris“ iš visų minimų žodžių, viskas gan baisu, visi švieži… O tuo metu specialistų patarimai, tėvų patarimai socialiniuose tinkluose, buvo visiškai priešingi tam, ką skaičiau apie vaikų raidą neuropsichologijos ir prieraišos tėvystės temose, todėl visuma informacijos labiau gąsdino, nei atsakė į klausimus, kaip gali būti, kad visi vaikai kaip vaikai, auginame vienomis sąlygomis, siekiant saugumo ir reguliacijos, o autistiškiems tai jau reikia drąstiškų būdų?

Tuo metu buvo plačiai taikoma biheviorizmo praktika: priversti, turi daryti, laikyti ranką ant rankos, darbas darbas darbas su vaiku prie stalo, nuolatinė vaiko kontrolė, išorinė motyvacija, griežta struktūra, mokymasis klusnumo ir t.t.. Bandydama dirbti tais vyravusiais būdais pamačiau, kad stengdamasi padėti, priešingai – kenkiu savo vaikui. Jos regresas tuo metu buvo neįtikėtinas (nustojo kalbėti, naudotis tualetu, valgyti, prasidėjo nuolatiniai kritimai ant žemės ir panašiai).
Šiandien tikrai suprantu, tuo metu žmonės, turėdami tik tam tikrą informaciją, patirtis, darė tai, ką manė esant geriausia.

Ar pastebite kokius nors temų, informacijos, požiūrio pokyčius?

Šiandien ir taip, ir ne. Daugelio jau nestebina terminai: „sensorika“, „sensorinis profilis“, „koreguliacija“, „išlydis nereiškia pykčio priepuolis“, „bendravimas echolalijomis“, „neverbalus, bet komunikaciją inicijuoja“ – terminai ir apibūdinimai, buvę tarsi iš kosmoso srities prieš keletą metų, kai Google ieškodavome ne tik vertimo, bet paaiškinimo ir pavyzdžių.
Daugėja knygų, pavyzdžiui, „Jutimai“, „Unikalus žmogus“, „Dėmesingas auklėjimas“, kur informacija yra ir koncentruota, ir lietuviška, ir pateikiama maloniai ir suprantamai. Daugėja lankstesnį požiūrį priimančių griežtų bihevioristų. Daugėja puslapių lietuvių kalba, kuriuos besidomintiems siūlau paskaityti. Autistiškų asmenų bendruomenėje daugėja žmonių, kurie drįsta pasidalinti savo rastais įrankiais (kaip suvaldyti atidėliojimą/ kaip apsaugoti save nuo triukšmo ir t.t.). Daugiau ir daugiau paskaitų, kurias norisi perklausyti, nes žinai, kad lektorius/ė – palaiko neuroįvairovę, nebando visko ir visų „normalizuoti“.

Tačiau vis dar girdime patirtis apie patyčias ugdymo įstaigose iš tų, kurie netiki, kad kitokie, neuroįvairovėje esantys žmonės turi tokią pat vertę kaip ir visi kiti, ir smerkia naujus metodus taikančius mokytojus. Stebiu, jog patarimai, kuriuos skiria tarnybos ir psichologai – netaikomi realiai. Vis dar dažnai nerandama lėšų, kad būtų galima skirti tikslingą specialistų pagalbą, trūksta finansinių resursų sensorinėms priemonėms, kurios reikalingos autistiško vaiko ugdymui, o taip pat gali būti naudingos įprastos raidos mokiniams įsigyti. Girdžiu istorijas, kai net ir paskyrus namų mokymą, mokyklai tai yra per brangu, nors vaikas negali išsėdėti klasėje su visais. Kolegos dalijasi, kaip trūksta specialistams žinių apie sensorinių priemonių ir žaidimo ryšyje prasmę bei poreikį. Tai vis dar vyksta ir galime tik spėti, kad reikšmingas pokytis, kad ir koks trokštamas, greitai netaps įprasta norma. Tačiau pokyčiai vyksta, tad turiu daug vilties.

Jūsų puslapį „Autistiška lietuviškai“ seka daugiau nei šeši su puse tūkstančio žmonių. Kaip ir kodėl nusprendėte kurti šį puslapį?

Klausant panašių į savąją istorijų apie vaikų neklusnumą, iššūkių keliantį elgesį darželyje ar namuose, „nevaldomą plasnojimą ir ėjimą ratu“, matant visus „nežiūri į akis/ nesiklauso“, svarsčiau, ar galėčiau padėti nors vienam vaikui. Štai tada ir gimė „Autistiška lietuviškai“, nes daug tėvų, kaip ir aš, taip pat klaidžiojo tamsoje galvodami, kad viską darome blogai ir neteisingai, netaip, kaip reikia.

Parengta pagal Lauros Valionienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.