Kai vaikui įtariamas autizmas: ką išgyvena tėčiai?

Kai vaikui įtariamas autizmas ar kitas raidos sutrikimas, šeima dažnai patenka į laukimo ir nežinios etapą: atsakymų dar nėra, o nerimo jau daug. Artėjant Tėvo dienai, Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ atkreipia dėmesį, kad šiame procese svarbu nepamiršti ir tėčių, kurie neretai lieka tarsi antrame plane: mažiau kalba apie savo išgyvenimus, dažniau imasi praktinių reikalų arba bando „laikytis“. Ankstyvoji pagalba reikalinga visai šeimai – ji padeda geriau suprasti vaiko elgesį ir poreikius, susigaudyti pirmuosiuose žingsniuose, o tėčio dalyvavimas šiame etape gali padėti šeimai išgirsti daugiau, ramiau priimti informaciją ir kartu ieškoti sprendimų.

Optimizmas ir viltis autizmo kelionėje

Egidijaus sūnui dabar treji su puse. Šeima laukia diagnozės patvirtinimo Vaiko raidos centre. Pirmuosius ženklus jie pradėjo pastebėti, kai vaikui buvo maždaug metai: pasikartojančius judesius, stipresnes emocines reakcijas, elgesį, kuris kėlė klausimų ne tik tėvams, bet ir artimiesiems. „Pradžia tikrai buvo nemaloni. Mintyse turėjau tą jausmą: „Ne, taip negali būti, ne mano vaikui.“ Buvo ir nerimo, ir ašarų. Norisi, kad vaikas būtų kuo sveikesnis. Sunkiausia buvo pripažinti, kad jis gali būti autistiškas. Bet jis yra mūsų mylimas vaikas toks, koks yra“, – pasakoja Egidijus.

Priimti situaciją jam padėjo ir tai, kad giminėje jau buvo autistiškas vaikas: vyresnis sūnaus pusbrolis. Vis dėlto svarbiausiu atramos tašku Egidijus vadina optimizmą ir galimybę matyti vaiko pažangą kasdienėse veiklose: „Aš pats esu optimistas, visada tikiuosi geriausio. Pastangos duoda rezultatų, matau pažangą ir jaučiu, kad kuo toliau, tuo lengviau mums vienam kitą suprasti.“

Kitaip šį etapą išgyvena Ričardas, auginantis penkerių metų dvynius: berniuką ir mergaitę. Jo šeimoje pirmieji įtarimai taip pat atsirado anksti, tačiau vaikams augant kai kurie iššūkiai tapo ryškesni. „Kai vaikai buvo maži, dar kažkaip nesureikšminau situacijos. Skaudžiau išgyvenu dabar, kai jie auga, o mes matome, kad kai kur esame stipriai užstrigę. Tačiau meilė vaikams nepasikeitė nei prieš diagnozę, nei po jos. Aš juos labai myliu“, – dalijasi Ričardas.

Nors šeimos kasdienybėje yra daug nežinomybės, Ričardas sako, kad jam nereikia užuojautos, nes kiekvienos šeimos istorija skirtinga. Jį laiko viltis ir tikėjimas, kad vaikams bus geriau: „Kitiems tėčiams, esantiems panašioje situacijoje, pasakyčiau labai paprastai – nepabėkite nuo savo vaikų. Mane patį tėvas paliko, kai buvau devynių mėnesių, o mama mirė, kai buvau vienuolikos. Žinau, ką reiškia būti našlaičiu. Manau, kad vaikai turi turėti ir mamą, ir tėtį, kad ir kas nutiktų. Kartu išgyventi yra lengviau, negu palikti vaiką vieną.“

Tėčių nerimas ir noras „susitvarkyti“

„Vyrams dažnai įprasta veikti: gavus problemą ar užduotį, ją spręsti. Sudėtinga tada, kai sprendimas yra tiesiog laukti ir išbūti. Laukti, kol šeima pateks į Vaiko raidos centrą, kol bus aiškesnis atsakymas dėl vaiko raidos ir rekomendacijos, kokie turėtų būti kiti žingsniai. Tame laukime yra dvigubas sunkumas: neapibrėžtumas dėl vaiko būklės ir emocinis fonas šeimoje, kurį tas neapibrėžtumas sukelia“, – sako psichologijos konsultantė Sandra Lopetaitė.

Specialistė pastebi, kad daliai tėčių sunku pripažinti, jog ši situacija juos paveikė. Net įtarimas dėl raidos sutrikimo, dar iki diagnozės, gali iškelti stiprių jausmų: baimę, kaltę, pyktį ar bejėgystę: „Kartais žmogų išgąsdina pats jausmų intensyvumas: vyksta kažkas stipraus, ko jis galbūt nėra patyręs ir negali įvardyti. Tada kyla mintis: „Ką aš ten pasakosiu psichologui?“ Nors situacija keičiasi, vis dar stiprus įsitikinimas, kad vyras turi susitvarkyti pats, o pagalbos prašymas reiškia silpnumą. Todėl dažnai pasirenkamas kelias „kažkaip susitvarkysiu pats“, nors jis nėra teisingas.“

„Vis tik šeimos krizėje tėtis dažnai tampa tuo, kuris „laikosi“ ir kartu „laiko“ kitus: rūpinasi buitimi, kitais vaikais, praktiniais reikalais. Tai reikalinga, tačiau turi savo kainą. Krizėje mes mokame atidėti savo išgyvenimus vėlesniam laikui. Vis dėlto, jai atslūgus, būtų svarbu apie tai pasikalbėti su palaikančiu žmogumi saugioje aplinkoje. Neiškalbėtos sudėtingos būsenos niekur nedingsta – jos gali keisti formą ir ilgainiui apsunkinti patį žmogų“, – dalijasi S. Lopetaitė.
Pasak jos, šiame etape svarbu šeimai pripažinti, kad ji išgyvena krizę, ir suteikti situacijai daugiau aiškumo: „Krizė turi savo stadijas. Kai ją įsivardijame, atsiranda daugiau apibrėžtumo, o kartu ir erdvės planui: ką darome dabar, ką darome vėliau, kur kreipiamės, kokios pagalbos ieškome. Tokius žingsnius gali padėti sudėlioti ankstyvosios pagalbos konsultantai. Planas A, B ar net C sugrąžina kontrolės jausmą. Jo labai reikia, kai atrodo, kad neapibrėžtumo bangos kyla.“

Ankstyvoji pagalba svarbi ir tėčiams

Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jau trečius metus dalyvauja ankstyvosios pagalbos, finansuojamos Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros, teikime šeimoms, auginančioms vaikus, kuriems įtariamas autizmas ar kiti raidos sutrikimai. Konsultacijų metu tėvai gali gauti informaciją apie autizmą, sensorinius poreikius, pasiruošimą vizitams pas specialistus, dokumentų tvarkymą, psichologinę pagalbą, taip pat susitikti su neuroįvairovės atstovais ir išgirsti jų patirtį.
S. Lopetaitė pastebi, kad konsultacijose dažniau pirmiausia dalyvauja mamos, tačiau tėčiai neretai būna šalia, net jei iš pradžių aktyviai neįsijungia. „Nuotolinėje konsultacijoje dažnai prisijungia mama, o kažkuriuo metu suprantu, kad fone yra dar vienas žmogus. Kartais į antrą konsultacijos pusę įsijungia vyras, jau subrandinęs klausimą, norintis pasitikslinti, paprieštarauti ar paklausti to, kas jam atrodo labai svarbu. Tame matau daug rūpesčio ir nerimo, tik jis išreiškiamas kitaip. Labai džiaugiuosi, kai tėčiai įsijungia.“

„Svarbu, kad tėtis informaciją girdėtų iš pirmų lūpų, ypač kai šeima dar laukia Vaiko raidos centro atsakymų arba tik ruošiasi vaiko raidos vertinimui. Krizės metu dalis informacijos dėl streso gali praslysti, o mama ir tėtis dažnai išgirsta skirtingus dalykus. Pirmiausia kviečiu nebijoti kreiptis, o tada jau kviečiu klausytis abiem, iš to paties šaltinio, o tada aptarti, kas ką išgirdo ir kaip bus judama pirmyn“, – kviečia S. Lopetaitė.

Jei šiuo metu laukiate vaiko (jaunuolio) raidos įvertinimo ir Jūsų šeimai yra reikalingos konsultacijos, kviečiame pildyti anketą – mes Jums atsiųsime kvietimą pirminiam pokalbiui: https://forms.gle/RfWZrZP8BS3vMoEi9