Aktorė Toma Razmislavičiūtė: „Reikėjo laiko, kad pamilčiau sūnaus autizmo kelionę“

Toma su sūnum

Prieš penkerius metus Tomos Razmislavičiūtės, Panevėžio Juozo Miltinio dramos teatro aktorės, sūnui Adomui buvo nustatyta autizmo diagnozė. Žinomos aktorės teigimu, tuo metu atrodė, kad visi jos vaiką puola ir bando įrodyti, kad su juo kažkas negerai: „Man jis buvo ir yra nuostabus, fantastiškas vaikas. Tada aš patyriau šoką, ir mano instinktai sakė, kad sūnų reikia apginti nuo visų, kad nesugriūtų mano pasitikėjimas savo vaiku, kad nepradėčiau į jį žiūrėti kaip į ligonį.“

Skirtingos emocijos

„Jau įvyko tiek daug visko, kad atrodo, tarsi tai buvo penkiolika metų atgal. Pačioje pradžioje tikrai patyriau didelį šoką, nes nemačiau savo vaike jokių problemų. Taip, užmigdavo sunkiai, mažai kalbėjo, o ilgainiui, deja, patyrė regresą ir išvis nustojo kalbėti, tačiau atrodė, kad tai toks tarpsnis, kad tai praeis ir viskas susitvarkys, todėl galima autizmo diagnozė skambėjo labai neįtikėtinai ir ją norėjosi paneigti. Taip pat man atrodė, kad visi mane kaltina dėl situacijos, ir aš save irgi kaltinau. Tai buvo vienas sunkesnių mano gyvenimo epizodų, kai nusprendžiau ieškoti atsakymų, ieškoti pagalbos sau. Nors tas kaltės jausmas kartais sugrįžta vos su Adomu kažkas nutinka, tačiau suprantu, kad reikia save kontroliuoti ir stabdyti“, – dalijasi T. Razmislavičiūtė.

Psichoterapijos praktikė doc. dr. Solveiga Zvicevičienė sako, kad gimus vaikui su negalia ar vėliau paaiškėjus, kad yra tam tikrų sutrikimų, šeima išgyvena didelį stresą: „Kai kur mokslinėje literatūroje tai prilyginama ir netekčiai, juk netenkama ramybės ir savo svajonių, susietų su vaikelio atėjimu. Tėvai išgyvenа visa gamą jausmų: netektį, pyktį, liūdesį, baimę, nusivylimą. Tai yra normali emocinė reakcija į patirtą sukrėtimą.“

„Ilgą laiką Lietuvoje, nustačius diagnozę, socialinis darbuotojas informuodavo apie galimybes, orientuotas tik į vaiką. Tėvai psichologinės pagalbos negaudavo, kol patys individualiai neieškodavo arba neatsidurdavo krizinėje situacijoje. Jau kuris laikas atsiranda pavienės galimybės gauti pagalbą, tačiau to nepakanka. Labai norėtųsi, jog nustačius diagnozę vaikui medicinos įstaigoje, joje ir būtų ištiesiama ranka ir „uždedama“ kaukė tėveliams, kad jie galėtų įkvėpti oro ir pamatyti situaciją kitaip. Ir tai būtų ne vienkartinė dozė, nes distancija tikrai laukia netrumpa“, – mano doc. dr. S. Zvicevičienė.

Palengvėjimas ateina pripažinus negalią

Susitaikymo su vaiko diagnoze laikotarpis kiekvienam yra skirtingas. „Esant pagalbai, lengviau neužstrigti, nesulįsti į savigraužą. Vidiniai resursai būtini, kad pavyktų toliau gyventi. Kas yra resursas kiekvienam taip pat individualu: vieni paskirsto įsipareigojimus šeimoje, kiti ieško pagalbos Dieve ir tikėjime, treti sulaukia palaikymo iš draugų ar artimųjų rato. Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jau dešimt metų vienija tėvus, auginančius autistiškus vaikus, ir čia daugelis atranda bendrystę ir pagalbą. Tačiau tikrasis palengvėjimas ateina tik tuo atveju, kai tėvai pripažįsta ir suvokia vaiko negalią ir su ja ateinančius gyvenimo pokyčius, ieško pagalbos sau bei būdų prisitaikyti“, – komentuoja doc. dr. S. Zvicevičienė.

Pasak doc. dr. S. Zvicevičienės, mamos dažnai klausia: „O kaip gyventi toliau?“ – „Sudėtingas klausimas, kiekvienas turi rasti savo teisingą atsakymą ir motyvaciją gyvenimui. Man padėjo suvokimas, kad bet koks vaikas yra dovana iš dangaus, tik kitaip supakuotas, o tam, kad būtų galima pilnavertiškai džiaugtis, reikės įdėti daug resursų, kantrybės ir meilės.“

Tam pritaria ir T. Razmislavičiūtė: „Reikėjo laiko ir daug darbo, kol širdyje atradau taiką su autizmu, su savo nauju gyvenimu, taiką, kad tai mūsų gyvenimo tragedija, kurią turiu pamilti visa širdimi, nes tai mano vaiko asmenybės esminė dalis. Esminė – nes būtent ji yra didžiausiame fokuse, kelia daugiausiai iššūkių. Ilgą laiką negalėjo sau pripažinti, kad aš mylėjau vaiką, kokį norėjau, kad jis būtų, tačiau priėmus naują realybę, pamilus gyvenimą, kurio niekam nelinkėčiau, iš naujo, aš pamilau savo vaiką tokį, koks jis yra.“

„Ir jeigu meilę sau vertinu su tam tikrom išlygom, apgalvodama, kur turiu pasikeisti, tai savo vaiką myliu besąlygiškai, ir nieko jame keisti, tobulinti nenoriu. Tam aš užaugau, kai priėmiau save. Pasirinkau dalintis savo patirtimi, nes galbūt kažkas dabar yra tame priėmimo kelyje, kuriame buvau aš“, – sako T. Razmislavičiūtė, kuri yra ir judėjimo „Žvelk Giliau“ ambasadorė, besidalijanti savo patirtimi, siekiant keisti neigiamas žmonių nuostatas, susijusias su psichikos sveikata, skatinti tolerantišką elgesį psichikos sveikatos sunkumų ar sutrikimų patiriančių asmenų ar jų artimųjų atžvilgiu.

Reguliari emocijų higiena

T. Razmislavičiūtė mano, kad rūpestis savimi turi būti nuolatinis ir kasdienis, turi vykti reguliari dvasinė higiena, ir kiekvienas pats atranda sau tinkamiausius ritualus: „Stengiuosi tą daryti. Pavyzdžiui, man padeda aromaterapija, atlieku tokią praktiką – 40 dienų iš eilės skiriu penkias minutes kvapniam pabuvimui su eteriniais aliejais, minčių nuraminimui. Pabaigiu vieną praktiką, darau kitą, skaitau knygas, ieškau bent truputį laiko, kad pabūčiau viena.“

„Keliaujantys vaiko autizmo kelionę asmenys turi pasirengti ne tik žiniomis, bet ir pasirūpinti savimi ar atrasti savo būdus, ar kreiptis į psichologą, ar menų terapeutą ar kt. Svarbu suvokti, kad kelionėje gali būti visko: nuovargio, nusivylimo, pykčio, liūdesio, baimės. Rekomenduojama įvertinti, kas vyksta duotuoju momentu tam jausmui kilus – pervargimas, lūkesčių neatitikimas, asmeninių poreikių neatliepimas, ir ką su tuo daryti toliau. Nes kitu atveju, užslėpti dalykai pasireikš per psichosomatiką, pakitusį elgesį, darbo efektyvumą, destruktyvius būdus su vaikais, šeima, galimos net psichikos ligos, tokios kaip depresija, bulimija, o blogiausiu atveju ir pasikėsinimas į savo gyvybę“, – teigia doc. dr. S. Zvicevičienė.

Štai T .Razmislavičiūtė dalijasi, kad kai užslenka juodi debesys, ji išsiverkia, nors ir supranta, kad verkimas nepadės, tačiau taip jau būna, kai apima nevilčių neviltis: „Suprantu, kad tai skamba absurdiškai, dažniausiai palūžtu, kai nepavyksta mano idealus planas A, paverkiu ir imuosi plano B. Visada tikiu planu A, bet atsargoje turiu ir planą B, neblogas variantas, be ir ne tobulas, yra ir planas C, kuris daugiau kaip prisitaikymas prie situacijos, o blogiausias planas D – jeigu viskas vyksta absoliučiai ne taip kaip norėjau, progreso nėra ir reikia susitaikyti bei sugalvoti kažką kita.“

„Svarbu, kad kiekviena mama ar tėtis atrastų savo būdą, kaip papildyti vidinius resursus. Vienas iš būdų yra menų terapija, kurios pagalba tėvai gali išreikšti visas patiriamas emocijas palaikančioje ir saugioje erdvėje. Čia galima pykti ir pyktį išveikti, galima bijoti ir iškelti į paviršių tai, kas slypi giliai pasąmonėje, kur menų pagalba tai galima išreikšti paveiksle, šokyje, muzikoje ar rolėje. Pavyzdžiui, naujausias šokio-judesio terapijos poveikio tėvams, auginantiems vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimus, tyrimas atskleidė, kad šokio-judesio terapijos pagalba galime padėti socialinei izoliacijai, naštai ir kančiai sumažinti, bei padidinti saves patyrimą, rasti naujų resursų. O kai emocijos išreiškiamos, suprantamos bei pripažįstamos – tėvų savijauta pagerėja“, – teigia doc. dr. S. Zvicevičienė.