„Nepatogus kinas“ ir „Lietaus vaikai“ kvietė į neuroįvairovę žvelgti giliau

Spalio 10-tą, minint Psichikos sveikatos dieną, vilniečiai rinkosi į suomių dokumentinio filmo „Neurotipai“ (angl. „Neurotypes“), rodomo „Nepatogaus kino“ festivalio metu, peržiūrą. Diskusijoje po filmo savo patirtimi ir įžvalgomis dalinosi Žvelk giliau psichikos sveikatos ambasadorės ir su autizmo bendruomene susiję pranešėjai. Dalyviai ne tik ieškojo sąsajų su filmo herojėmis, tačiau ir kėlė klausimą: kaip stiprinti autistiškų jaunuolių balsą Lietuvoje?

Atliepti neuroįvairių asmenų poreikius

„Festivalis „Nepatogus kinas“ laikosi pozicijos, kad žmonių su negalia nėra. Nebent visuomenė ir aplinka su įvairaus pobūdžio kliūtimis – fizinėmis, požiūrio, komunikacinėmis ar socialinėmis – priverčia kai kuriuos mūsų taip jausti. Principingai laikydamiesi tokio požiūrio, darome viską, kad tokias kliūtis pašalintume ir leistume kuo daugiau žmonių visapusiškai dalyvauti mūsų renginiuose. Dėl šios priežasties siekiame užtikrinti, kad kuo didesnė dalis filmų būtų subtitruojami SKN (subtitrai kurtiesiems ir neprigirdintiesiems), kuriuose aprašomi fono garsai, kalbėtojas ir kita papildoma informacija, stengiamės, kad kuo daugiau mūsų renginių erdvių būtų pritaikytos žmonėms su judėjimo negalia ir kt.“, – komentavo Emilija Statinaitė, festivalio koordinatorė.

Pasak E. Statinaitės, šiais metais startuojama su dar viena iniciatyva: „Stengiamės, kad festivalio tinklelyje būtų seansų, tinkamų autizmo sindromą ar kitą nematomą negalią turintiems asmenims. Šiuo ženklu pažymėtuose seansuose tyliau skamba filmo garso takelis, seanso metu leidžiama kalbėti ar pasinaudoti dėmesį sukaupiančiais objektais, valgyti iš namų atsineštą maistą, seansai taip pat yra sutrumpinti tik iki filmo laiko, kad būtų lengviau išlaikyti dėmesį ir kt. „Neurotipai“ buvo vienas iš seansų žiūrovams su padidintu sensoriniu jautrumu, taip pat turėsime dar du tokius seansus jau su kitais filmais, jie visi pažymėti specialiu begalybės simboliu. Taip pat festivalio metu pabrėžiame – nematoma negalia yra matoma. Prieš kiekvieną seansą žiūrovai matys informacinę skaidrę apie nematomos negalios saulėgrąžos juostelę, kuri siunčia subtilią žinutę, kad ją dėvintis asmuo turi nematomą negalią ir jam tam tikrose situacijose gali prireikti daugiau laiko, kantrybės, o gal papildomo dėmesio.“

„Neurotipai“

Festivalis „Nepatogus kinas“ siekia būti medijų edukacijos ir žmogaus teisių ugdymo platforma, darančia reikšmingą ir ilgalaikį pokytį visuomenėje. Būtent todėl tarp kitų socialinių ir žmogaus temų skiriama laiko ir neuroįvairovės temai. E. Statinaitė pažymėjo, kad „Neurotipai“ – įkvepiantis filmas apie jauno autistiško žmogaus aktyvizmą už savo ir kitų gerovę. Filmo įtraukimą į programą paskatino ir įtraukaus švietimo reforma, kuri startavo nuo šių metų rugsėjo.

Įkvėpta Gretos Thunberg, filmo „Neurotipai“ herojė Aida pasiryžta pakeisti žmonių požiūrį į neuroįvairovę ir autizmo spektre esančius žmones. Mergaitės drąsa ir pasiryžimas įkvepia, nors kelias į labiau priimančią visuomenę tikrai nėra lengvas. Filmas giliai ir jautriai nagrinėja Aidos kasdienybę, siekius ir iššūkius, su kuriais susiduria autistiški asmenys. Viena pagrindinių šio filmo žinučių – supratimas ir priėmimas. Jis moko, kad kiekvieno žmogaus smegenys veikia skirtingai, ir šie skirtumai yra natūrali žmonijos įvairovės dalis. „Neurotipai“ skatina žiūrovus peržengti stereotipus ir geriau suprasti bei priimti neuroįvairovę.

„Filmas suteikė galimybę panirti ir kiek ilgiau nei valandą pagyventi kartu su nedidele unikalia šeima: Aida ir jos mama. Kiekvienas autistiškas asmuo, kaip ir kiekvienas atskiras individas yra unikalus savo patirtimis, gebėjimais ir svajonėmis. Aida nori mokytis, užduoti drąsius klausimus, kalbėti apie neuroskirtingų žmonių teises – nors ji dar labai jaunutė. Diskusijoje kartu su „Lietaus vaikų“ Žvelk giliau ambasadoriais ir autizmo bendruomenės nariais siekėme taip pat kelti drąsius klausimus: Ar išties girdime tai, ką mums sako šalia esantys autistiški žmonės? O gal klausomės tik tų, kuriuos mums patogu ir saugu girdėti? Nejaugi galimybė neskubinti žmogaus, didesnės pauzės pokalbyje su juo, žmogaus saugumo ir reikiamų sąlygų jam mokytis užtikrinimas – tai prabanga, kurios mes negalime sau leisti ir suteikti mūsų vaikams?“, – klausė Kristina Radžvilaitė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ narė, Žvelk giliau koordinatorė.

Pasak K. Radžvilaitės, filmas ir jį lydinti diskusija nesuteikia mums paruoštų sprendimų, sėkmingo autistiško vaiko ir jo šeimos gyvenimo recepto: „Vis tik optimizmo suteikia suvokimas, kad to vienintelio teisingo atsakymo ir neprivalome turėti. Ką tikrai privalome – tai labiau pasitikėti autistiškais vaikais ir teikti jiems paramą, kai jie renkasi savo unikalius būdus gyventi ir tapti laimingais.“

Paralelė su filmo herojais

Diskusijoje dalyvavo trys Žvelk giliau psichikos sveikatos ambasadorės, o ją moderavo žurnalistė Tautė Šumskė. „Užsispyrimas – jį akivaizdžiai rodo Aida, ir prisimenu save mokykloje su tokiu pat užsidegusiu užsispyrimu. Visada kovojau už savo ir kitų tiesą, teisybę, lygias teises, mane vadindavo Tadu Blinda arba Žana D’ark, nesustodavau, kol nepasiekdavau tikslo. Filmo herojė priminė mane ir tuo, kad nesvarbu, kaip jaudiniesi, bijai, galbūt patiri ir psichosomatinių simptomų, tačiau vis tiek darai. Vis tik filmas mane nudžiugino, nors ir parodo sunkumus ir sudėtingumus, ką reiškia gyventi kaip autistiškam žmogui, tačiau nepaverčia depresinga tema, tai – viltį teikiantis filmas“, – diskusijoje dalinosi Vytautė Marija, Panevėžio autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ savanorė.

Į Aidos drąsą kalbėti, gebėti išreikšti savo poreikius atkreipė dėmesį ir Asta, neuroskirtingų vaikų mama, komunikacijos ir projektų valdymo specialistė, „Lietaus vaikų“ narė: „Čia matau didelį mamos darbą ir nuopelną: leisti vaikui būti savimi, įgalinti kalbėti, reikšti mintis. Mergaitė neužspausta tradicinių normų, išreiškia savo poreikius. Tai labai žavi, nes pas mus, mūsų autistiškuose vaikuose, dažnai tarsi trūksta to, ir tik po kurio laiko, kai jie pradeda save analizuoti, tada jie sugeba tuos poreikius išreikšti. O čia mergaitė kovoja už kitus ir save.“

„Taip pat filme yra ta žinutė, į kurią labiausiai norisi atkreipti dėmesį neuroskirtingų žmonių pasaulyje: apie begalinį nerimą, kurį jie pradeda jausti labai ankstyvame amžiuje ir patys to nesupranta. Ilgainiui tas nerimas perauga į daug kitų problemų. Svarbu nuo ankstyvo amžiaus mokyti vaikus, kad jie niekaip nėra blogesni, kad jų kitoniškumas yra vertinamas, priimtinas, normalus, mokyti atpažinti emocijas ir valdyti nerimą“, – sakė Asta.

Irina, ISM universiteto tyrėja, NVO „Šunys asistentai“ įkūrėja, dviejų autistiškų vaikų mama, pati turinti negalią, išryškino tokį filmo akcentą: „Nesvarbu, kokių sunkumų žmogus turi bendraudamas su žmonėmis – išreiškiant savo mintis ar emocijas, suprantant socialines nerašytas taisykles ar panašiai – mes galime išmokti išklausyti šį žmogų ir neatimti iš jo teisės rinktis. Visi turime teisę išsakyti savo poreikius, ir turime užtikrinti, kad kiekvienas žmogus jaučia turintis šią teisę, o ne gyventi neviltyje, kad jis neturi kontrolės savo gyvenime ir turi paklusti tik kitų žmonių sprendimams kas jam „geriausia“. Reikia kantrybės, laiko, brandos norint išmokti išklausyti, ir išdrįsti leisti jam pačiam daryti sprendimus. Galbūt tie sprendimai atrodo neįprasti, bet taip būna – tai, kas tinka vieniems, netinka kitiems. Negalią turintis asmuo turėtų turėti teisę rinktis, kokia pagalba jam tinkama ir reikalinga, tas pats galioja ir apie teisę ir galimybę turėti šunį asistentą.“

Šuo asistentas

Filme šuo nėra išskirtinis herojus, visgi susipažįstame, kaip jis teikia pagalbą Aidai. „Šunys asistentai apmokomi individualiai, pagal žmogaus poreikius. Visų pirma, tai jis suteikia emocinę pagalbą. Gali būti išmokomas likti šalia ir priklausomai nuo žmogaus poreikio (šuo labai gerai jaučia) – liesti arba neliesti žmogaus. Pavojingo elgesio atvejais, pavyzdžiui, jei vaikas lipa ant palangės ir gali atsidaryti langą, šuo gali būti išmokomas švelniai tempti vaiką už rūbų žemyn – neleisti jam siekti lango. Taip pat, gali būti apmokomas neleisti vaikui pabėgti nuo tėvų. Jie gali padėti vaikams ramintis per stimuliaciją – baksnojimus, pastūmimus ir pan., priklausomai nuo to, kas tinka būtent tam vaikui ar suaugusiąjam“, – paaiškino Irina.

Irina pasakoja, kad jų šeimoje taip pat yra šuo asistentas Aura: „Visų pirma Aura buvo ruošiama padėti vienam iš mano vaikų, turinčiam autizmo spektro sutrikimą, ir ji jau buvo išmokusi pirmų „užduočių“ – ką daryti, kai prasideda emocinis išlydis („meltdown“). Sulojus, atkreipdavo dėmesį į save, o tuomet būdavo šalia tol, kol pats vaikas prieis ją glostyti. Taupydama pinigus, dresuotojo vadovaujama, aš pati labai daug dresuodavau Aurą, ir ji prisirišo prie manęs kaip prie pagrindinio savininko. Prisirišo tiek, kad ji pradėjo jausti, kada ateina mano pačios sveikatos pablogėjimai. Ir taip, po kurio laiko, nusprendėme, kad badome naują kelią – Auros „profesijos keitimo“. Pradėjome mokyti komandų ir užduočių, kurios buvo susijusios su mano negalios palengvinimu. Tiesa, Aura vis dar prisimena ir dirba ir pirmąsias savo užduotis, ir mes be galo džiaugiamės, kad jų jau labai retai beprireikia.“