Autistiškus vaikus auginančių tėvų bendruomenėje svetimų vaikų nėra

Prieš penkerius metus panevėžietė Jekaterina Švelnė prisijungė prie šeimų, auginančių autistiškus vaikus, bendruomenės. Kelio pradžioje, turint daug energijos, esant jaunesniems, buvo manyta, kad visus sunkumus tėvai įveiks patys, tačiau ilgainiui, dėl nuolatinės nemigos, vis naujų atsirandančių iššūkių, pradėjo prastėti sveikata, tapo akivaizdu, kad aktuali ir psichologinė pagalba.

Moteris dalijasi, kad atrasta bendrystė su kitais autistiškų vaikų tėvais neįtikėtinai sustiprino: „Kai atvykau į autistiškų vaikų stovyklą, susižavėjau žmonėmis ir jų kuriama verte. Mūsų bendruomenėje jie ypatingi: gražūs siela, tvirti charakteriu ir itin atjaučiantys. Pas mus svetimų vaikų nėra.“

Vaikai – tai dovana

Jekaterinos šeimoje – trys vaikai. Visi buvo neapsakomai laukiami, o ilgas laukimas dar labiau sustiprino pirmagimių dvynių gimimo džiaugsmą. „Tos poros, kurios laukia, bet ilgai nesusilaukia vaikų ir gauna juos kaip dovaną įžvelgia situaciją kitaip: bet kokie sunkumai, atėjus vaikučiams į pasaulį, bet kokie trūkumai net nėra vertinami. Aš mačiau tik vieną kelią – daryti viską, ką galiu, kad padėtume sūnui toliau gyventi ir vystytis – iššūkius tiesiog reikia įveikti arba prisijaukinti“, – prisimena Jekaterina.

Vienas iš Jekaterinos vaikų nuo gimimo turėjo pastebimus sutrikimus, o dviejų metų pradėjo ryškėti ir autizmo spektro sutrikimo požymiai. Šeima vis nedrįsdavo kreiptis dėl neįgalumo įteisinimo. Tik surinkus visą informaciją ir pripažinus, jog įteisinus vaiko neįgalumą, atsivers platesnės galimybės jį ugdyti, pasitelkti specialistų pagalbą sanatorijose, kitose medicinos įstaigose, buvo kreiptasi į terapeutą, neurologą, neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą.

Jekaterina prisimena sudėtingą kelionės pradžią: „Pirmą mėnesį vaiką teko žadinti, kad pamaitintume iš švirkšto, stimuliuoti refleksus masažų pagalba. Viską darėme patys. Buvo imtasi visų įmanomų priemonių ir metodų vystyti bei ugdyti berniuką. Ankstyvoje vaikystėje pasireikšdavo daugiau psichoemocinių, socialinių ir fiziologinių problemų: kalbos sutrikimas, raumenų distonija, vestibuliariniai sutrikimai ir daug kitų. Dėl nuolatinių vaiko springimų visada gyvenau budėjimo režime. Šiame gyvenimo etape berniuko vedliu buvo dvynė sesutė.“

Didelių pastangų ir nuolatinio darbo dėka šiandien galiu jaustis ramiau, šeimoje yra nusistovėjusi subalansuota rutina, tinkanti visiems šeimos nariams. Sūnui 17 metų. Jis tampa vis savarankiškesnis. Kadangi aš neatsisakiau profesinės veiklos, puikaus žmogaus (vaiko asistentės) pagalba sūnus išmoko orientuotis aplinkoje ir laike, savarankiškai apsipirkti, naudoja mediją komunikacijai ir pasaulio pažinimui. O gimus itin komunikabiliai ir aktyviai pagrandukei, buvo „prakalbintas“, – džiaugiasi Jekaterina.

Kai negali suprasti, kad pagalba reikalinga

Jekaterina prisimena, kad sudėtingiausiu periodu jiedu su vyru viską išgyveno šeimoje: „Aš ieškojau galimybių ir jas įgyvendindavau. Vyras tuo metu domėjosi sporto medicina, tad daug ką galėjo pritaikyti vaiko fizinei būklei gerinti. Sūnui buvo diagnozuota raumenų distonija, tad stengėmės stiprinti raumenis, o jei vystosi raumenys, vystosi ir smegenys. Smegenims vystytis padeda ir smulkioji motorika. Iš knygų, straipsnių savo pastangomis išbandėme viską. Kelis metus, lydimas ir įsitraukus visai šeimai, berniukas lankė karate užsiėmimus, vedamus atsidavusio vaikų trenerio. Tuo metu užmiršome save, net nesvarstėme, kad reikalinga psichologinė pagalba.“

„Vis tik dabar esu įsitikinusi, kad tėvams, kurių vaikui patvirtinta autizmo ar bet kokia kita sunki diagnozė, iš karto ir nuolat reikalinga psichologinė pagalba. Veikiant nuolatiniam stresui, gali pasireikšti perdegimas, atsirasti psichosomatinės ligos, kurių tikrųjų priežasčių iš pradžių lyg negebame įžvelgti. Dabar, išnaršius aibę literatūros, aplankius įvairius seminarus, žinau, kad reikalinga ir nuolatinė emocijų ir minčių higiena, savireguliacijos praktikos, atida sau ir aplinkai, dėmesingumas gyvenimui, minčių pozityvumas ir, svarbiausia, puoselėti tą asmeninį unikalumą, kurį dovanojo mums gamta, likimas ir šeimos tradicijos“, – tvirtina Jekaterina.

Moteris dalijasi, kad kartu su kitais bendruomenės nariais įsteigė Panevėžio autizmo asociaciją „Lietaus vaikai.“ Asociacija atliepia poreikį ir ieško galimybių šviesti Panevėžio visuomenę autizmo supratimo tema, bendradarbiauja su švietimo įstaigomis, su savivaldybe ir ministerijomis autistiškiems asmenims aktualiais klausimais, organizuoja įvairias veiklas, mokymus, stiprina ir telkia bendruomenę“, – pasakoja pašnekovė.

Kartu galime daugiau

Jekaterinos nuomone, dirbant su vaikais, juos ugdant, svarbu stebėti ir save, kad nepadaugintume spaudimo: „Geriausiai rezultatą parodo sukurtas pasitikėjimu grįstas ryšys. Būna šeimų, kur šeimos nariai įsitikinę, kad galima viską pakeisti auklėjant. Bet iš tiesų vaiką reikia išjausti – kuo dažniau apkabinti, „pagydyti“ prisilietimu, nuolatos taikyti padrąsinimą ir pripažinimą, nuolatos dalyvauti jo gyvenime, kad vaikas jaustų emocinį ryšį, pasitikėjimą ir susikurtų saugumo „salelę“ su artimiausiais žmonėmis. Vaikai turi turėti besąlygišką priėmimą, apsaugą ir palaikymą.“

Vaiko elgesį galima koreguoti nebūtinai griežtumu. Pasak Jekaterinos, ankstyvoje vaikystėje sūnus niekada nereaguodavo į pakvietimą, į skatinimą žodžiais. Jei norėdavau atkreipti sūnaus dėmesį, paliesdavo ir palaikydavo jo petį. Ilgainiui, tai tapo ženklu, kad lyg reikia į kažką atkreipti dėmesį ir suklusti. Autistiškų vaikų tėvai dažniausiai labai empatiški: jie nuolat seka vaiko emocijas, kad galėtų jiems padėti.

„Siekdami padėti vaikams ir juos apsaugoti taip klostosi, kad tėvai turi išmanyti mediciną, socialinio darbo niuansus, švietimo sistemos reikalavimus, savivaldybių teikiamas pagalbos galimybes ir kt. Tačiau mes neturime tapti teisininkais, neturime tiek laiko ir galimybių įsisavinti visų šių sričių mokslus. Todėl Panevėžio autizmo asociacija būtent tokiu būdu ir siekia atliepti tėvų poreikius: ieško reikalingų specialistų, suteikia patarimų, organizuoja naudingas veiklas, mokymus, teikia psichologinę pagalbą. Bendraujame ir savitarpio pagalbos grupėse socialiniuose tinkluose, kur palaikome vieni kitus, dalijamės patirtimi apie paslaugas autistiškų vaikų šeimoms ir įvairių iššūkių valdymus, o svarbiausia – džiaugiamės pasiekimais. Bendrystėje galima nuveikti kur kas daugiau, negu vienam einant šiuo keliu“, – įsitikinusi Jekaterina.

Parengta pagal Evelinos Butkutės-Lazdauskienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.