Lietuvoje suaugęs autistiškas asmuo susiduria su jo poreikiams nepritaikyta aplinka
Nomadsoul1 / Premium license
„Autistiški suaugę žmonės, ypač moterys, yra tema, apie kurią Lietuvoje beveik nekalbama“, – teigia Vytauto Didžiojo universiteto (VDU) Psichologijos bakalauro IV kurso studentė Indrė Muraškaitė, kuri atliko Mokslo tarybos finansuojamą projektą „Socialinės įtraukties link: žinių ir stigmatizuojančių nuostatų apie autizmą analizė studentų imtyje“, projekto vadovė – prof. dr. Kristina Žardeckaitė-Matulaitienė.
I. Muraškaitė pasakoja, kad pirmoji konferencija, atstovaujanti autistiškų studentų poreikiams, įvyko 2019 m., o pirmoji moterų autizmo konferencija surengta dar visai neseniai – tik šių metų balandžio 1 d. „Lietuvos mokslo pasaulyje šios temos apskritai nebuvo tyrinėtos, nors jų aktualumas milžiniškas. Kadangi suaugusiųjų autizmo diagnozė oficialiai įteisinta tik 2015 m., tiek specialistams, tiek ir visuomenei trūksta informacijos apie mažiau įprastą autizmo pasireiškimą suaugusiųjų gretose“, – tikina pašnekovė ir priduria, kad būtent dėl šios priežasties nemaža dalis suaugusiųjų net neįtaria apie tikrąją patiriamų sunkumų priežastį, gauna klaidingas diagnozes ir neturi galimybės sulaukti tinkamos pagalbos, kuri suaugusiems autistiškiems asmenims nėra išvystyta, todėl ir diagnozę turintys vaikai bei jų tėvai nerimauja dėl ateities – kaip reikės savarankiškai gyventi, studijuoti bei dirbti.
VDU Psichologijos bakalauro IV kurso studentė Indrė Muraškaitė
Interviu su psichologijos studente I. Muraškaite – kodėl Lietuvoje oficialią autizmo diagnozę turi tik kelios dešimtys suaugusiųjų ir kodėl tai „nematoma“, bet labai svarbi mūsų visuomenės dalis, su kuria reikia išmokti bendrauti.
Su kokiomis problemomis susiduria autistiški asmenys?
Bet kokioje šalyje augančiam autistiškam asmeniui perėjimas į suaugusiojo amžių yra nemenkas iššūkis. Net ir tipinės raidos vaikui besikeičianti socialinė, dažnai ir fizinė aplinka bei naujai atsiradę vaidmenys ir reikalavimai yra nemenkas stresorius. Autistiškam asmeniui – tai keliskart sunkiau.
Lėtesnė adaptacija prie pokyčių, socialinių santykių mezgimo sunkumai, bendraamžių atstūmimas, sunkumai planuojant laiką, susiorientuojant universiteto (darbo) erdvėse, sensoriniai iššūkiai – visa tai gali ženkliai apsunkinti autistiško asmens integraciją.
Nors daugelis mokslinių tyrimų pabrėžia autistiškiems asmenims būdingas akademines stiprybes (detalumą, polinkį sisteminti, originalų mąstymo būdą, gebėjimą daug ir atkakliai dirbti juos dominančioje srityje), tačiau taip pat nurodo, kad didesnė dalis autistiškų asmenų studijų taip ir nebaigia. Taigi, jie susiduria ne tik su integracijos akademiniame bei socialiniame pasaulyje problema, bet ir su nepakankamomis galimybėmis realizuoti savo turimus gebėjimus darbo rinkoje.
Apie Lietuvoje gyvenančių autistiškų asmenų įsidarbinimą bei studijavimą statistikos neturime, nes paskutiniais duomenimis 2017 m. Lietuvoje buvo tik 24 oficialiai diagnozuoti asmenys, turintys Aspergerio sindromą, o ir diagnostika pradėta labai neseniai, tačiau galima nuspėti, kad problemos yra labai panašios. Pagrindinis skirtumas yra tas, kiek pagalbos integruojantis į studijų aplinką ir darbo rinką vienoje ar kitoje šalyje yra suteikiama suaugusiam autistiškam asmeniui.
Kokia autistiškų žmonių situacija Lietuvoje?
Lietuvoje pagalbos sistema suaugusiems asmenims nėra išvystyta. Egzistuoja tik pavienės organizacijos, pavyzdžiui, socialinė įdarbinimo agentūra SOPA, teikianti įdarbinimo paslaugas neįgaliems asmenims, tačiau paslaugų prieinamumas lyginant su poreikiu yra žemas.
Lietuvos universitetai žengia tik pirmuosius žingsnius ieškodami būdų padėti studentams su specifiniais poreikiais. Visa tai reiškia, jog Lietuvoje suaugęs autistiškas asmuo susiduria su visiškai jo poreikiams ir ypatumams nepritaikyta aplinka.
Kitas svarbus iššūkis, specifinis būtent Lietuvai – aiškios ir gerai veikiančios suaugusiųjų diagnostinės sistemos nebuvimas. Kai kurie autistiški asmenys, kurie nebuvo diagnozuoti vaikystėje, nežino, kad jų patiriamus iššūkius gali paaiškinti būtent autizmas. Dažnai jiems nustatomi tik antriniai sutrikimai ar net priskiriamos klaidingos diagnozės. O tie, kurie įtaria apie galimą diagnozę, neretai nesulaukia palaikymo iš psichikos sveikatos specialistų dėl vyraujančių klaidingų įsitikinimų apie autizmą. Mano manymu, tai yra vienas esminių iššūkių Lietuvoje, kuris prisideda prie to, kad Lietuvoje suaugę autistiški asmenys dažnai nesulaukia tinkamos pagalbos. Juk jei jie diagnozuojami tik vaikystėje, o suaugusiojo amžiuje tarsi kažkur „išnyksta“, tuomet atrodytų, kad ir nėra problemos. Tačiau gerėjant vaikų diagnostikai, įsigaliojus suaugusiųjų autizmo diagnozavimui, galima tikėtis, kad atsiras vis didesnis supratimas, jog po 18 m. autizmas neišnyksta ir pagalba integruojantis į visuomenę yra būtina.
Kokios autistiškų žmonių gyvenimo galimybės kitose šalyse?
Įdomu tai, kad skaitant užsienio mokslinę literatūrą, taip pat kitose šalyse gyvenančių autistiškų asmenų ir specialistų pasisakymus, matoma, kad pagrindinės problemos yra panašios – daugiausia dėmesio ir paslaugų yra skirta autistiškiems vaikams. Taip pat autistiški asmenys dar vis susiduria su stigmatizavimu, visuomenės nesupratimu jų ypatumų atžvilgiu. Tačiau pastebiu, kad, nepaisant panašių problemų, jų išreikštumas skiriasi.
Tokiose šalyse kaip Jungtinė Karalystė, Jungtinės Amerikos Valstijos paslaugų pasiūla autistiškiems suaugusiesiems yra didesnė nei Lietuvoje, o tai sudaro sąlygas ir geresnei autistiškų asmenų gyvenimo kokybei. Tose šalyse dirba multidisciplininės komandos, atskiri psichiatrai ar klinikiniai psichologai, atliekantys specializuotus autistiškų suaugusiųjų vertinimus. Organizuojamos paramos grupės gavus diagnozę, taip pat egzistuoja specifiniai centrai ar pavieniai specialistai, kurie specializuojasi autistiškų asmenų ar jų šeimų psichologiniame konsultavime.
Taip pat galima rasti ir daugiau autistiškiems asmenims „draugiškų“ universitetų, kuriuose daug dėmesio skiriama aplinkos pritaikymui pagal autistiškų asmenų poreikius. Taigi, galimybės tiek gauti diagnozę, tiek sulaukti pagalbos iš specialistų, darbdavių ar universiteto yra didesnės, nors taip pat dar vis nepakankamos.
Nepaisant esančių galimybių užsienyje, gretutinių psichikos sutrikimų paplitimas tarp autistiškų asmenų yra labai aukštas, o intelekto sutrikimų neturinčių autistiškų asmenų pagrindinė ankstyvos mirties priežastis – savižudybė. Taip pat jie dažnai susiduria su visuomenės nepriėmimu, bendraamžių ir kolegų atstūmimu, o tai veda į jautimąsi prastesniu, nepilnaverčiu. Dėl šios priežasties autistiški asmenys neretai ima slėpti savo ypatumus ir stengiasi išmokti tipinio elgesio, kas dar labiau pablogina jų psichinę būklę. Apie Lietuvos situaciją galime tik spėlioti, bet turint omenyje, kad visuomenėje tai dar labai nauja tema, apie kurią daugelis nežino nieko arba žino labai mažai, o ir pagalbos pasiūla maža, tikėtina, jog šios problemos Lietuvoje pasireiškia dar stipriau.
Ką konkrečiai reikėtų patobulinti siekiant komfortiškesnio gyvenimo autistiškiems žmonėms Lietuvoje?
Kalbant apie autistiškų suaugusių asmenų gyvenimo kokybės gerinimą, išskirčiau tris pagrindinius dalykus – paslaugų prieinamumo, visuomenės supratimo apie autizmą didinimą bei geresnį aplinkos pritaikymą.
Turėtų būti užtikrinamas didesnis teikiamų paslaugų ratas, pavyzdžiui, lengviau prieinama diagnostika, gyvenimo įgūdžių, darbo įgūdžių lavinimo programos, specializuotos psichologinės konsultacijos. Visa tai galėtų padėti autistiškiems asmenims geriau integruotis į visuomenę, taip pat prisidėtų prie jų psichologinės gerovės didinimo.
Kalbant apie aplinkos pritaikymą, patirties taip pat galime semtis iš kitų šalių. Pavyzdžiui, Dublino universitete yra įkurtos tylos erdvės, „pabėgimo“ kambarėliai, tam tikros sensorinės kapsulės. Čia asmuo gali pabūti visiškoje tamsoje ir tyloje. Taip pat prieš užsiėmimus ar egzaminus atliekami trumpi kvėpavimo pratimai. Įdomiausia tai, kad kuo daugiau gilinuosi į įvairias paramos autistiškiems suaugusiesiems galimybes, tuo labiau suprantu, kad jų integravimas į aukštųjų mokyklų sistemą naudos atneštų ne tik autistiškiems asmenims, tačiau ir bet kuriam kitam studentui – kuris mūsų kartais nepavargstame nuo intensyvaus triukšmo, didelio paskaitų krūvio ir nenorime atsitraukti į tylią bei ramią erdvę, kurioje galime pailsėti tarp paskaitų ar atsiskaitymų? Kuriam mūsų nebūtų naudinga prieš egzaminą atlikti trumpą meditaciją, kvėpavimo pratimą tam, kad nusiramintume?
Žinoma, svarbu ir tam tikra specifinė parama, priklausomai nuo individualių studento poreikių. Kai kurie autistiški asmenys gali būti linkę itin rigidiškai, netgi minučių tikslumu laikytis numatyto grafiko, arba atvirkščiai – jiems gali būti sunku planuoti laiką, suprasti, kiek kokia užduotis užima laiko. Tokiems studentams svarbi pagalba mokantis organizuoti savo laiką. Siekiant sumažinti nerimą, gali būti naudinga semestro pradžioje pateikti paskaitų temas ir planus, įspėti apie grupinius darbus seminarų metu bei pasikeitimus.
Mokslinėje literatūroje daugiausia analizuojamas mentorystės programų efektyvumas. Sprendžiant socialines ir netgi akademines problemas, mentoriaus, dažniausiai bendraamžio, paskyrimas gali būti itin efektyvus. Taip pat svarbu gebėti lanksčiau žiūrėti į terminus, skirti papildomo laiko atsiskaitymuose, suteikti galimybę naudoti ausų kamštukus ar tiesiog pasivaikščioti. Kai kuriuose užsienio universitetuose tai yra visiškai normali praktika – prižiūrintis dėstytojas ateina su lapu, kuriame parašyta, kuriam galima rašyti ilgiau, kuris gali išeiti pasivaikščioti ir kt. Tik šiuo atveju labai svarbu kartu didinti ir akademinės visuomenės supratimą, o ne vien diegti naujus paramos būdus autistiškiems asmenims.
Kadangi autizmas yra nematoma negalia, o ir nemaža autistiškų studentų dalis yra pajėgūs gerai mokytis, nebūtų keista, jei tarp kitų studentų kiltų pasipiktinimas dėl atrodytų nelygių galimybių. Svarbu padėti studentams ir akademinei bendruomenei suprasti, kad tai nėra nelygybė – atvirkščiai, tai yra galimybių sulyginimas. Juk jei liepsime dviem asmenims, iš kurių vienas yra su kiek pažeista koja, o kitas su visiškai sveikomis abiem kojomis, nubėgti tą patį atstumą per identišką laiką, ar tikrai galime tikėtis, kad taip ir nutiks? Todėl svarbu ir akademinės bendruomenės bei kitų studentų supratimas, kad tam tikros išlygos nėra privilegija. Tai tėra lygių galimybių įteisinimas.
Kaip patartumėte bendrauti su autistiškais asmenimis (kuriuos pažįstame kiekvienas) kasdieniame gyvenime?
Autizmo kontekste dažnai vartojama sąvoka eiblizmas (angl. ableism), kuri apibrėžia neįgaliųjų diskriminaciją, jų nuvertinamą iškeliant „įgaliuosius“, „tipinius“ asmenis kaip pranašesnius. Eiblizmas gali slypėti tiek terminuose, kuriuos pasirenkame kalbėdami apie autizmą, tiek ir tame, kaip bendraujame su pačiu autistišku asmeniu. Eiblistinis kalbėjimo būdas neretai arba perdėtai patologizuoja autistišką asmenį, arba, atvirkščiai, nuvertina jo patirtį ir patiriamus sunkumus. Todėl siūlau vengti tokių itin dažnai girdimų frazių kaip „Visi mes truputį autistiški“, „Tu neatrodai autistiškas/-a“, „mano vaikui/pažįstamam sunkiau“. Tokie pasakymai nuvertina autistiško asmens išgyvenamus sunkumus, skatina užsisklęsti ir vengti atvirai kalbėti apie savo ypatumus bei iššūkius.
Svarbu suprasti, kad autizmas yra nematoma negalia, o tai reiškia, kad asmuo ir neturi „atrodyti“ autistiškas. Autizmas netgi ne visuomet yra akivaizdžiai matomas elgesiniame lygmenyje, tačiau mąstymas ir pasaulio suvokimas išties yra savitas ir unikalus. Jį patyrinėję galime rasti daug įdomių ir vertingų dalykų. Kita vertus, svarbu ir ne per daug patologizuoti asmenį – nedemonstruoti jam gailesčio, perdėtos paramos ar kaip tik atstūmimo, nužeminimo. Venkite asmenį nugalinančio bendravimo – nebendraukite taip, tarsi jis būtų mažiau pajėgus, kažko negebantis ir nesuprantantis. Manau, kad bendravimas su autistišku žmogumi, visų pirma, turėtų remtis bendražmogiškais principais.
Kaip ir su bet kuriuo kitu žmogumi, nepriklausomai nuo jo neurologijos, lyties, rasės ar seksualinės orientacijos, svarbu bendrauti su pagarba, išlaikant bendravimo lygiavertiškumą. Juk, visų pirma, jis yra toks pats žmogus kaip ir kiti, su individualiais savo poreikiais ir asmenybiniais ypatumais. Įsivaizduokite, kad tai yra žmogus, atvykęs iš jums svetimos, nepažįstamos kultūros (nepamiršdami, kad ir jūs jam esate tarsi tolimos šalies gyventojas) – taigi, nei blogesnis, nei geresnis, tiesiog besiskiriantis nuo jūsų. Požiūris į kitą kaip į lygiai tiek pat vertingą kaip ir jūs yra svarbus bet kokiame bendravime.
Ieškant bendrųjų principų, galime paminėti, kad autistiškiems asmenims nerimą mažinti padeda išankstinis planavimas, pasiruošimas pokyčiams. Spontaniškumas, neplanuoti susitikimai ar planų pokyčiai gali išmušti tokį asmenį iš vėžių, tad geriau susitikimus numatyti iš anksto. Susitikus taip pat gali padėti sėdėjimas ne priešais, bet greta, taip išvengiant intensyvaus akių kontakto. Tyli aplinka, kuo mažiau sensorinių stimulų padės autistiškam asmeniui geriau jaustis ir bendrauti lengviau. Taip pat svarbu tai, kad kai kuriems autistiškiems asmenims gali reikėti ženkliai daugiau laiko apdoroti informaciją. Jei asmuo pokalbio metu išlaiko ilgas pauzes, ilgai mąsto po jūsų pasisakymo, išlaukite ir jūs. Neužpildykite pauzių kalbėjimu, nekartokite ar neužduokite kito klausimo. Tiesiog laukite ir leiskite jam atsakyti. Tik svarbu prisiminti, kad tai, ką dabar pasakiau, būdinga toli gražu ne visiems. Kaip jau minėjau anksčiau, svarbu nepamiršti, kad autizmas pasižymi begaline raiškos įvairove, todėl aš pirmiausia rekomenduočiau įsiklausyti į konkretų žmogų su kuriuo bendraujate, nesivadovauti vien klišėmis. Autistiški asmenys dažnai vertina tiesų ir nuoširdų bendravimą, kuriame kuo mažiau paslėptų minčių ar užuominų, tad nesibaiminkite paklausti, kas būtent šiam asmeniui bendravime padėtų jaustis geriau.