Tyla, kurioje skauda: autistiškų moterų balsai medicinos sistemoje
Autizmas moterims dažnai lieka nepastebėtas – jis joms diagnozuojamas tris kartus rečiau nei vyrams. Dėl gebėjimo maskuoti sunkumus ir prisitaikyti prie aplinkos, autistiškos moterys neretai lieka be reikalingos pagalbos. Tai gali lemti ir iššūkius sveikatos priežiūros įstaigose. Apie tai, ką reiškia autistiškai moteriai gauti paslaugas medicinos sistemoje, atvirai dalijasi trys judėjimo „Žvelk giliau“ psichikos sveikatos ambasadorės. Jų istorijos atskleidžia ne tik individualius iššūkius, tačiau ir rodo situaciją, kur būtini pokyčiai.
Autizmo atpažinimas: kelio pradžia
„Nuo vaikystės man buvo įtariamos įvairios diagnozės, tačiau dėl intelekto sutrikimo nebuvimo viskas buvo aiškinama elgesio ir emocijų sunkumais, hiperaktyvumu ar tiesiog paauglyste, kuri turėtų praeiti. Tik šiais metais buvo nustatyta autizmo spektro diagnozė. Man labai reikėjo aiškaus, konstruktyvaus, moksliškai pagrįsto atsakymo, kodėl patiriu emocines perkrovas, kodėl tokia jautri sensorinė sistema, bet iš specialistų girdėjau tik neapibrėžtus paaiškinimus.
Pasidalijus apie patiriamus sensorinius sunkumus ir savireguliacijos problemas, gavau patarimą naudoti sunkią antklodę, o patiriant įtampą – didinti antidepresantų dozę. Man tai atrodo neteisinga, nes šie pojūčiai nėra tiesioginiai depresijos ar nerimo simptomai – tai mano autistiškos nervų sistemos dalis“, – pasakoja Jekaterina, pati dirbanti ergoterapeute.
Paulina autizmo spektro sutrikimo diagnozę, oficialiai – Aspergerio sindromą, gavo vienuoliktoje klasėje, nes iki tol jos patiriami sunkumai nebuvai siejami su autizmu: „Diagnozė yra įrašyta į e. sveikatą, tad kiekvienas specialistas ją teoriškai mato, bet nesu tikra, ar visi iš tiesų supranta, ką ji reiškia. Kreipiantis dėl fizinės sveikatos sunkumų dažnai jaučiu baimę būti nesuprasta ar „nurašyta“, todėl pati vengiu apie tai kalbėti – gėda vis dar stipresnė už poreikį paaiškinti.“
„Manau, kad kelias iki autizmo diagnozės moteriai – tikra odisėja. Mano atveju, neformalus stilius ir nediagnozuotas autizmas lėmė, kad specialistai automatiškai klijavo asmenybės sutrikimų etiketes, ignoravo mano nusiskundimus. Po dešimtmečio netinkamų diagnozių ir vaistų, atsitraukiau nuo sistemos. Net gavus diagnozę, jei kažkuo išsiskiri, neatitinki „standarto“, vis tiek tenka ją nuolat įrodinėti. Ši patirtis, deja, būdinga daugeliui moterų spektre. Stigma seka į gydymo įstaigas, o sveikatos problemos dažnai pradedamos vertinti rimtai tik krizės metu. Seksistinis požiūris, nerimas, panika ir net atviras tyčiojimasis tampa kasdienybe – ypač kai medikai galvoja, kad nesupranti jų kalbos. Kai viską girdi ir atpažįsti elgesio šablonus – lengva suprasti, kas vyksta, tačiau tai įrodyti – labai sunku“, – sako Ieva Saulė.
„Kas geriau gali paaiškinti autizmo patirtį nei tie, kurie kasdien su juo gyvena?“ – klausia ir pats atsako Barry M. Prizant knygoje „Unikalus žmogus“. Iniciatyvos „Žvelk giliau“ patirtis rodo, kad vis daugiau jaunų žmonių, ypač autistiškų moterų, nori dalytis savo istorijomis ir sutinka tapti psichikos sveikatos ambasadorėmis. Ir tuo pačiu sulaukiame vis daugiau užklausų, ar turime galimybę pasidalinti tikromis istorijomis. Girdint ambasadorių pasidalijimus, klausytojus apima visa jausmų paletė: pyktis, svetima gėda maišosi su užuojauta, noru pateisinti, paaiškinti. Tačiau būtent tokie atviri liudijimai tampa pokyčių pagrindu – jie skatina įsiklausyti, permąstyti nusistovėjusius požiūrius“, – komentuoja Kristina Radžvilaitė, psichikos sveikatos ambasadorių iniciatyvos „Žvelk giliau“ koordinatorė.
Patirtis medicinos įstaigose
„Kadangi turiu nemažai sveikatos iššūkių, bendraujant su gydytojais jaučiu įtampą. Esu patyrusi nuvertinančių ar nemalonių situacijų, tad prieš vizitus nerimauju tiek, kad net sapnuoju, jog man sako – „tu apsimeti“. Tai viena iš priežasčių, kodėl nedrįstu pasakyti, kad esu autistiška – bijau, kad tai tik sustiprins neigiamas nuostatas. Pavyzdžiui, vengiu akių kontakto, nes taip geriau sutelkiu dėmesį į informaciją. Tačiau kai kurie gydytojai tai palaiko abejingumu – ima kalbėti trumpiau arba kreipiasi tik į lydintį žmogų. Tačiau yra ir tokių, kurie to nesureikšmina, kalba su manimi tiesiog kaip su žmogumi, paaiškina viską aiškiai ir iki galo. Tokiems specialistams jaučiu nuoširdų dėkingumą. Net dėl jautrumo šviesai gydymo įstaigose nedėviu tamsintų akinių, nes bijau būti palaikyta keista ar „nenormali“ – stengiuosi padėti sau taip, kad iš išorės tai būtų kuo mažiau pastebima“, – dalijasi Paulina.
Paulina pasakoja, kad medicinos įstaigose labiausiai nerimą kelia neužtikrintumas, kai nežino, kas vyksta ar kas bus toliau: „Kartą, gulint ligoninėje, buvo diskutuojama apie galimą manęs perkėlimą į reanimaciją, bet niekas nepasakė aiškiai, ar tai tikrai įvyks. Tas laukimas man sukėlė labai daug streso. Tokiose situacijose išties padeda, kai gydytojai paaiškina, kas vyksta, ką darys, kas toliau laukia. Pavyzdžiui, per širdies stimuliatoriaus operaciją, kuri vyko su vietine nejautra, gydytojo nuoseklus kalbėjimas apie veiksmus labai padėjo nusiraminti. Man taip pat svarbu, kad būtų paaiškinamos rekomendacijos – jei sakoma „gerk vaistus su maistu“, bet nepasakoma kodėl, tampa sunku tų nurodymų laikytis. Kai žinau priežastį – elgtis daug lengviau.“
„Viename psichikos sveikatos centre, kur lankiau reabilitaciją, patyriau vieną sunkiausių sensorinių perkrovų gyvenime. Grupiniuose užsiėmimuose net paprasti mano prašymai – atsisėsti kitoje vietoje ar trumpam pastovėti – buvo sutinkami priešiškai. Kai bandžiau paaiškinti, kodėl man to reikia, sulaukiau ne tik nesupratimo, bet ir kitų dalyvių komentarų, kad mano elgesys keistas ir trukdo. Galiausiai patyriau stiprią perkrovą, kurią lydėjo agresyvi reakcija į mane, o specialistai situacijos nesuvaldė. Tąkart, išeidama, pasakiau: „Ar jūs iškeltumėte žmogų iš vežimėlio ir lieptumėte jam ropoti iki kabineto?“ Nes man savo sensorinius poreikius atliepti – tai lygiai tas pats. Deja, tokia pagalba neretai traktuojama kaip išlepimas ar kitoks nesusipratimas“, – savo patirtimi dalijasi Jekaterina.
Jekaterina taip pat pasakoja, kad ilgą laiką jautė didelę baimę kalbėdama psichiatrams apie tai, kokius iššūkius, susijusius su mityba, ji patiria – apie labai stiprų išrankumą, norą valgyti tik iš tam tikros lėkštės, tik su maža šakute ar šaukšteliu: „Dažnai tai buvo aiškinama kaip valgymo sutrikimo apraiška. Vėliau viskas pasikeitė – atsirado labai stiprus išrankumas maistui, o kartu ir baimė, kad gydytojai neteisingai supras mano patirtį. Kai gydžiausi valgymo sutrikimų centre, išgirdau, kad turiu tiesiog „valgyti bet kokį maistą“. Labai sunku paaiškinti, kad skonis, temperatūra, tekstūra man jaučiasi visai kitaip nei daugumai žmonių iš čia kyla mano valgymo sunkumai, kuriems įveikti man reikalinga tinkama pagalba.“
„Per pastarąjį mėnesį buvau gydoma tiek psichikos sveikatos, tiek bendrojo profilio ligoninėje dėl skirtingų priežasčių, įskaitant kojos lūžį. Šios patirtys buvo labai skirtingos ir jose buvo visko. Vienur susidūriau su specialistais, kurie, atrodo, nelabai gilinosi į autizmo specifiką – psichologė atvirai pareiškė, kad „neatrodau kaip autistė“, o kai kurie darbuotojai leido sau taikyti stereotipus ar net atvirai juos reikšti. Pavyzdžiui, operacinėje, kai pasakiau, kad tądien vartojau raminamuosius vaistus dėl kilusio panikos priepuolio, buvo pakomentuota, ar tik nesu priklausoma, o kita medicinos personalo darbuotoja leido sau pakomentuoti, ar tik nevartoju intraveninių narkotikų. Net prašant nuskausminamųjų po kojos operacijos buvau apkaltinta „vaidinimu“, nes personalas, remdamasis tokiais rodikliais kaip pulsas ar kraujospūdis, įvertino, kad man negali skaudėti. Kita vertus, buvo ir pozityvių patirčių – vienas psichiatras nuoširdžiai stengėsi padėti, ieškojo tinkamiausių vaistų ir stengėsi pasiūlyti alternatyvų. Visa tai rodo, kad nors situacija keičiasi, vis dar pasitaiko atvejų, kai autizmo supratimas sveikatos sistemoje yra paviršutiniškas ar paremtas pasenusiais įsitikinimais“, – pasakoja Ieva Saulė.
Kokių reikėtų pokyčių?
„Kai psichiatrei pasakiau, kad turiu sunkumų su miegu, iškart pasiūlė migdomuosius. Tačiau ne viską galima ar reikia spręsti medikamentais. Manau, kad suaugusiems autistiškiems žmonėms turėtų būti siūloma daugiau psichosocialinės pagalbos – ergoterapija, darbas su sensorine integracija, psichoterapija, aplinkos pritaikymas. Deja, manau, daugelis specialistų neturi pakankamai žinių apie sensorinę sistemą – dažnai viskas apsiriboja penkiais pojūčiais, nors yra ir propriocepcija, vestibuliarinė bei interocepcinė sistemos. Man bandyta klijuoti įvairias kitas diagnozes – bipolinį, ribinį asmenybės ar net šizoafektinį sutrikimą, tačiau niekas negalėjo moksliškai paaiškinti, kodėl mano kūnas ir smegenys reaguoja būtent taip. Esu įsitikinusi, kad visiems psichikos sveikatos specialistams reikėtų privalomų mokymų apie autizmą suaugusiesiems, ypač moterims, ir apie sensorinę integraciją – kad pagaliau būtų suprasta, jog autizmas nėra tik vaikystės klausimas“, – įsitikinusi Jekaterina.
Paulina papildo, kad labai svarbu, jog sveikatos priežiūros sistema pradėtų matyti autizmą kaip visą gyvenimą trunkančią neurologinę ypatybę, kuriai reikia pritaikytų sąlygų, o ne tik kaip vaikystės sutrikimą: „Norėtųsi, kad visi specialistai – nuo šeimos gydytojų iki skubios pagalbos darbuotojų – turėtų bent pagrindinių žinių apie autizmą suaugusiems. Kartais užtenka visai nedaug: prieš bet kokį prisilietimą ar procedūrą tiesiog pasakyti, kas bus daroma. Svarbiausia – atviras požiūris. Galbūt pacientas, dėvintis akinius nuo saulės skubios pagalbos skyriuje, tai daro ne dėl mados, o todėl, kad jo akys jautrios šviesai. Gal tas, kuris nežiūri į akis, vis tiek įdėmiai klauso. Ne viską matome iš pirmo žvilgsnio.“
Ieva Saulė pritaria, kad mokymai yra kritiškai svarbūs: „Reikalingas bendras ir privalomas standartas visiems medikams bei paramedikams apie tai, kas yra autizmas, kokie yra autistiškų asmenų sensoriniai ypatumai, kas yra nematoma negalia ir saulėgrąžos juostelė. Nuo tokio supratimo labai priklauso, ar žmogus bus išgirstas, ar bus leista jam paaiškinti savo poreikius, ar atvirkščiai jo elgesys bus klaidingai interpretuojamas. Šiandien dar per dažnai viskas priklauso nuo atsitiktinumo, ar pakliūsi pas specialistą, kuris turi žinių.“
„Norint keisti situaciją, svarbu pripažinti, kad dauguma sisteminių kliūčių kyla iš pasenusios informacijos ir pervargusios sveikatos sistemos realybės. Medikams vis dar trūksta žinių apie autizmą suaugusiems, ypač moterims, o stereotipinis požiūris, kad autizmas turi būti „matomas“ nepadeda atpažinti įvairesnių patirčių. Be to, esant ribotam laikui ir resursams, sensoriniai ar komunikaciniai poreikiai dažnai lieka nepastebėti. Todėl moterų minimi pavyzdžiai – apie aiškesnę komunikaciją, ramesnę aplinką, atpažinimą be išankstinių nuostatų – yra vertingi orientyrai pokyčiams. Kuo daugiau psichikos sveikatos ambasadorių dalijasi savo patirtimi, tuo didesnė tikimybė, kad sistema pradės labiau atliepti neuroįvairovę ir individualius poreikius“, – mano K. Radžvilaitė.