Kaip patvirtinta autizmo diagnozė išlaisvino šeimą?

5 (3)

Pasaulyje 1 iš 6 iš asmenų turi negalią. Ir, manoma, kad iki 80 proc. iš jų – turi nematomą negalią, o tai yra daugiau nei 1 milijardas žmonių.

Gruodžio 3-ąją minint Tarptautinę neįgaliųjų žmonių dieną, siekiame atkreipti dėmesį ir į žmones, turinčius nematomą negalią. Autizmo spektro sutrikimas yra viena iš nematomų negalių. Jūratės sūnui jis buvo atpažintas ir diagnozuotas tik 18-os metų. Moteris atvirai pasakoja, kad nuolat girdėdavo, kad sūnaus elgesį lėmė jos auklėjimo klaidos, išlepinimas, todėl oficiali autizmo diagnozė atnešė išlaisvinimą visiems šeimos nariams.

Nebuvo erdvės ir laiko suvokimo

Vaikystėje Martynas, Jūratės Barkauskienės, vienos iš „Kretingos lietaus vaikai“ įkūrėjų ir iniciatyvos Žvelk giliau ambasadorės sūnus, buvo labai jautrus vaikas, daug verkdavo ir buvo stipriai prisirišęs prie mamos, darželyje žaisdavo vienas, nerado kontakto su kitais vaikais. „Neturėjo erdvės suvokimo – einant, eidavo visai šalia, nelaikydamas jokio atstumo, kalbant veidas būdavo prie veido. Taip pat nebuvo laiko sąvokos: ilgai tekdavo aiškintis ir perpasakoti dalykus, kad galėtų suprasti ar sūnaus pasakojamas įvykis buvo vakar, šiandien, ar kažkada“, – dalijasi Jūratė.

Jūratė Barkauskienė

„Pradinėse klasėse prasidėjo patyčios. Mokytoja iškart atkreipė dėmesį į jo savotiškumą ir pasielgė labai netaktiškai – prie visos klasės paklausė: „ar jam viskas gerai su galva?“ Jis buvo stipriai vaikiškas, spontaniškas, jei džiaugdavosi, tai viską maksimaliai išreikšdavo, neturėjo daugeliui pageidaujamo santūrumo. Bendraklasiai jį greitai identifikavo kaip keistą, kitokį, su kuriuo bendrauti neverta. Tada prasidėjo atstūmimo procesas, kuri tęsėsi iki pat mokyklos baigimo“, – sako Jūratė.

Jūratė pasakoja, kad ketvirtoje klasėje, keičiant mokyklą dėl įsismarkavusių patyčių, jau kreipėsi ir į psichologą: „Dalinausi nerimu, kad atrodo kažkas yra ne taip, kad sūnus nesuvokia bendravimo taisyklių, kad elgesys pernelyg savotiškas. Tačiau dažniausias atsakymas, kurį išgirsdavau, buvo tas, kad viskas tvarkoje, ir sūnaus keistumas yra tiesiog mano auklėjimo klaida, negebėjimas nubrėžti ribų.“

Nuolatinės patyčios, tolerancijos trūkumas, nesugebėjimas savęs suprasti lėmė, kad suicidinių epizodų Martyno gyvenime buvo ne vienas kartas. „Su siaubu atsimenu kiekvieną bandymą ir dėkoju Dievui, kad visi buvo nesėkmingi. Mano sūnus visą laiką bandė kabintis į gyvenimą, tiek kiek jis gali. Aš visada jį mokiau: kovoti, nepasiduoti, gyventi, net jei ir nesiseka. Tačiau, kai viename gyvenimo etape Martynui jau buvo per daug emocijų prisikaupę, kolega parduotuvėje pasakė: „tau čia ne vieta.“ Tai buvo lūžis, tai buvo frazė, galėjusi nulemti mano sūnaus gyvenimą ir mirtį. Kuo ypatinga ši frazė, kad verta dėl jos žudytis? „Tau čia ne vieta“ jis girdėjo ne vieną ir ne dešimt kartų. Jam visur buvo ne vieta“, – atsidūsta Jūratė.

Apkaltintas be kaltės

Prieš pat egzaminus Martynas buvo miesto mastu be kaltės, be įrodymų apkaltintas stambiu nebūtu dalyku. „Tada mes visa šeima kovojome už sūnų prieš mokyklą, prieš institucijas, prieš visą miestą. Ši kova labai pakeitė kiekvieno mūsų gyvenimą ir padarė daug žalos kiekvieno mūsų sveikatai. Saugojome vaiką nuo savižudybės, nuo sužalojimų, nuo grasinimų susidoroti iš išorės“, – apie sunkų etapą kalba Jūratė.

Pasak pašnekovės, baisiausia ir liūdniausia buvo tai, kad, kai išaiškėjo tiesa, jog sūnus nekaltas, jų niekas neinformavo ir niekas neatsiprašė: „Ši istorija mano vaiko širdyje yra iki šios dienos, jis turi vieną klausimą: „Už ką?“ O suaugę žmonės, skubėję apkaltinti ir nuteisti sūnų, išaiškėjus tiesai, tiesiog nusprendė tylėti, neinformuoti, numarinti tiesą.“

Pasibaigus istorijai, Jūratė nebeatlaikė: palūžo ir pati trims mėnesiams įkrito į ligą ir ilgą sveikimą, o kai pati atsigavo, specialistų pagalbos prireikė sūnui: „Jį stipriai paveikė, kad toje finišo tiesiojoje aš neatlaikiau šios kaltinimo, puolimo istorijos ir susirgau. Mano vaikas atvirai pasakė, kad nori nusižudyti. Suicidinėms mintims neapleidžiant Martyno, buvo kreiptasi į psichiatrą, kuris po dešimties minučių pasakė: „Jūsų vaikas – autistas.“

Tai ne auklėjimo pasekmė

„Kai pasakė diagnozę, man buvo šokas. Martynas tuo metu buvo arti suicido, todėl mėnesį laiko praleido Palangos streso dienos stacionare. Gavo reikiamą pagalbą, priežiūrą ir po mėnesio stebėjimo, bendravimo, sūnui išties buvo pateikta oficiali diagnozė: Aspergerio sindromas, depresijos ir nerimo sutrikimas“, – prisimena Jūratė.

Pasak jos, ši informacija išlaisvino visus: „Mane išlaisvino, nes nukrito dalis kaltės, kuri man buvo peršama visą laiką, kad aš sugadinau vaiką, nes taip „nuauklėjau.“ Iš kitos pusės – atėjo begalinis skausmas suvokus, kiek klaidų buvo padaryta besiklausant kitų. Tačiau buvo ir džiaugsmo, nes besigilindama į tai, kas yra autizmas, pamačiau, kad gyvenimo eigoje, besielgdama intuityviai, kažką tikrai padariau taip, kaip reikia. Vaiko tėvas pasakė: „Kiek mes būtume galėję padaryti kitaip, kiek galėjome padėti ar bent nepakenkti.“ Sūnaus pamąstymas buvo: „Aš ne durnius, aš – autistas.“ O paskui atėjo didžiulis nusivylimas: „Aš autistas ir tai niekada nepasikeis.“

Pats Martynas pasakoja, kad, kai išgirdo diagnozę, pagalvojo, kad gal visą tą laiką lankėsi ne pas tuos gydytojus, gal jie nenorėjo gilintis ir pažvelgti atidžiau į jo problemą: „Nors buvo šokas, tačiau aš visada žinojau, kad su manimi kažkas yra, o dabar jau tiksliai žinau kas. Tai man leidžia nusibrėžti ribas, labiau save kontroliuoti, nedaryti to, kas galėtų man kelti neigiamus ar kraštutinius jausmus. Dabar stengiuosi įsivardyti ribas, vengti tam tikrų situacijų, bandau gyventi kuo ramesnį gyvenimą, nors gyvenime niekas nevyksta pagal planą.“

Jūratė sako, kad niekada neprarado tikėjimo savo vaiku, visada drąsino ir įrodinėjo, kad jis viską gali: „Dabar Martynui 24 metai, ir aš visiems sakau: jis mano karys. Sūnus baigė dvi profesines mokyklas, turi darbą, nuomoja butą, pats save išlaiko, išmoko bendrauti su žmonėmis, išmoko pasakyti, kad kažko nesupranta, mokosi tame darbe dirbti ir mokosi gyventi. Jis paleido pyktį, turi daug empatijos, gėrio ir išminties. Sūnui sakau: „Nesvarbu, kokį darbą tu dirbsi gyvenime, svarbu, kad tai būtų legalu ir teiktų džiaugsmą tau pačiam.“ Šiai dienai galiu nusiraminti ir pasidžiaugti: aš užauginau gerą žmogų, o tai yra svarbiausia, didžiuojuosi savo sūnumi ir dėkoju už šią gyvenimo dovaną. Taip pat esu dėkinga už visą nueitą kelią, kuris atvedė mane į įdomią, turiningą Lietuvos autizmo asociacijos “Lietaus vaikai” bendruomenę, paskatino prisidėti įkuriant Asociaciją „Kretingos lietaus vaikai“ ir dalyvauti jos veikloje organizuojant renginius, skatinančius autistiškų asmenų įtrauktį į visuomenę.“

Parengta pagal Agnės Bykovos straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.